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¿Qué es JDRF?
JDRF esta regido por una simple misión: encontrar la cura para la diabetes y sus complicaciones a través del apoyo de investigaciones.

¿Qué tipos de diabetes existen?
Tipo 1 (insulinodependiente o juvenil)
La diabetes tipo 1 (diabetes juvenil) puede ocurrir a cualquier edad, pero es más frecuentemente diagnosticada en niños y adultos más jóvenes de 40 años de edad. En este tipo de diabetes, el páncreas o no produce insulina, o produce muy poca. A pesar de que no conocemos la causa, los científicos creen que el sistema de defensa del cuerpo (el sistema immunológico) ataca y destruye las células que producen insulina en el páncreas. Las personas que sufren del tipo 1 de diabetes, deben inyectarse insulina varias veces al día.

Tipo 2 (no insulinodependiente o diabetes de comienzo en la edad adulta)
La diabetes tipo 2 generalmente se desarrolla después de los 40 años, pero esta puede desarrollarse antes de esa edad y recientemente ha empezado a aparecer con más frecuencia en niños. En éste tipo de diabetes, el pancreas o produce poca insulina, o no puede utilizar la insulina que produce. Los tratamientos incluyen una dieta controlada, ejercicios, medir el nivel de glucosa en la sangre y, en otros casos, el uso de drogas orales o insulina.

Diabetes Gestacional
Aproximadamente del 2 al 5 porciento de las mujeres embarazadas desarrollan altos niveles de azúcar en la sangre durante el embarazo. Aunque este tipo de diabetes normalmente desaparece después del parto, las mujeres que han tenido diabetes gestacional, tienen una mayor probablilidad de desarrollar diabetes tipo 2 más adelante en sus vidas.

¿Cuáles son los síntomas de la diabetes tipo 1?
Los síntomas pueden aparecer de repente, e incluyen uno o más de los siguientes:
  • Extrema sed
  • Orinar con frecuencia
  • Modorra, letargo
  • Azúcar en la orina
  • Cambios repentinos de visión
  • Aumento de apetito
  • Pérdida de peso repentina
  • Aliento con olor a fruta, dulce o con olor a vino
  • Respiración fuerte, laboriosa
  • Estupor, pérdida del conocimiento

Si piensa que sufre de diabetes, comuníquese con su médico immediatamente y beba líquidos SIN azúcar para prevenir deshidratarse.

En mi familia no hay historial de diabetes. ¿Cómo contrajo mi hijo la diabetes tipo 1?
Aunque no conocemos bien las causas de la diabetes tipo 1, los científicos creen que el sistema inmunológico del cuerpo ataca y destruye las células que producen insulina en el páncreas. La causa no es la obesidad o comer demasiado azúcar, los cuales son dos mitos communes de la diabetes tipo 1. Los genes y ciertas causas del medio ambiente se estan estudiando como causas potenciales para la diabetes tipo 1.

De acuerdo a William Winter, M.D., profesor del Colegio de Medicina de la Universidad de la Florida (University of Florida College of Medicine) en Gainesville, “a lo máximo, un 15 porciento de la gente con diabetes tipo 1 tiene un familiar cercano – un hermano/hermana, padres, o hijo- afectado. Los estudios sugieren que los genes constituyen menos de la mitad del riesgo de desarrollar diabetes tipo 1. Estos resultados sugieren que hay otros factores aparte de los genes que influyen en el desarrollo de la diabetes.”

¿Por cuánto tiempo tendrá mi hijo diabetes tipo 1? ¿ La diabetes tipo 1 se cura con la edad? ¿Cuál es la expectativa de vida para las personas con diabetes tipo 1?
En este momento, la diabetes juvenil es una enfermedad crónica, osea, que nunca se cura. No obstante, JDRF está haciendo todo lo possible para encontrar una cura en el espacio de vida de su hijo. JDRF fué fundado en el 1970 por padres de hijos con diabetes juvenil, quienes hicieron una promesa parecida a la que le han hecho todos los voluntarios de JDRF a sus seres queridos que tienen diabetes tipo 1—la promesa de conseguir una cura.

Nuestra hoja de datos informa que la expectativa de vida de un niño con diabetes tipo 1 se reduce un promedio de 15 años. No obstante, igual que cada niño es único, sus experiencias individuales con la diabetes tipo 1 tambien serán únicas. Lo mejor que puede hacer usted es escuchar y aprender de las experiencias de otros a la misma vez que atiende las necesidades individuales de su hijo. Evite sentirse culpable o culpar a su hijo cuando las situaciones no sean fáciles. La realidad es que la diabetes tipo 1 es una enfermedad difícil de manejar, pero hemos hecho muchos avances y la tecnología está mejorando cada día. Haga uso de las personas, los productos y los recursos disponibles.

¿Existen grupos de apoyo u otros padres con quienes puedo hablar acerca de asuntos diarios?
Sí. JDRF tiene muchos voluntarios que son compasivos, comprensivos y dedicados los cuales han pasado por las mismas situaciones que usted está pasando y quienes estarían contentos en ayudarle. Nuestro grupo de ayuda en el Internet esta compuesto de dichos voluntarios. También puede haber grupos de apoyo que se reúnen frecuentemente en su comunidad. Para información sobre tópicos específicos como la diabetes tipo 1 en las escuelas, productos nuevos, y la más reciente tecnología, visítenos en la red electrónica: www.jdrf.org. Muchos niños con diabetes tipo 1 y sus padres disfrutan el sitio web www.childrenwithdiabetes.com, una comunidad en línea con áreas de plática e información acerca de varios tópicos relacionados a la diabetes tipo 1.

¿Qué otros recursos están disponibles?
Aunque puede que se sienta abrumado en este momento, JDRF puede proveerle información y una red de apoyo que les ayude a usted y a su familia. Tenemos un paquete de información que podemos enviarle a las familias de niños que acaban de ser diagnosticados (envíe un mensaje electrónico a info@jdrf.org o llame al 800-533-CURE) para recibir una copia.

Para más información acerca de grupos de apoyo, recursos disponibles, y eventos en su área que le beneficien a usted y a su niño, llame a la oficina de Illinois al teléfono 312/ 670-0313.

¿Qué necesito saber acerca de la diabetes tipo 1 en la escuela?
La escuela presenta varios problemas difíciles para los niños con diabetes juvenil y es importante que conozca sus derechos. En nuestra página de Internet “type 1 diabetes in schools” encontrará información acerca de las leyes que protegen a su hijo además de varios artículos que le ofrecen consejos prácticos y asesoría de otros padres que tienen hijos con diabetes tipo 1.

¿Cómo sé si mi hijo está recibiendo el mejor tratamiendo médico disponible? ¿Existe una lista donde pueda revisar médicos y expertos de salud recomendados?
Sólo usted puede determinar si su hijo está visitando al médico correcto, nosotros sólo tratamos de proveerle alternativas para ayudarle a determinar esto. La próxima vez que visite a su médico, quizás quiera hacerle las siguientes preguntas para poder determinar su nivel de experiencia con el manejo de la diabetes tipo 1. Si no se siente cómodo con su médico y tiene dificultad platicando con él, puede que sea mejor que usted busque mejor ayuda.
Preguntas para su médico:

  • ¿A cuántos pacientes con diabetes tipo 1 atiende en su práctica?
  • ¿Conoce el estudio Diabetes Control and Complications Trial (Control de la Diabetes y Estudio de sus Complicaciones)?
  • ¿Trabaja con un enfermero educador en diabetes tipo 1?
  • ¿Trabaja con un dietista experto en la diabetes tipo 1?
  • ¿Trabaja con un médico experto en el diagnóstico y tratamiento de los problemas de visión relacionados a la diabetes tipo 1?
  • ¿Tiene experiencia con la bomba de insulina?
  • ¿Hay alguien disponible 24 horas al día para ayudarme a manejar los problemas con mi diabetes tipo 1?

¿Cómo me pongo en contacto con esa persona?
También puede preguntarle a otros padres de niños con diabetes tipo 1 a quién ellos recomiendan. La página de Internet de la Asociación Americana de Endocrinólogos Clínicos (American Association of Clinical Endocrinologists -AACE) es un recurso excelente para información sobre el cuidado de la diabetes tipo 1 y le permite buscar un endocrinólogo en su área. En mayo del 2002, AACE creó el Sistema para el Manejo Personal de la Diabetes (Diabetes Self-Management System), el cual incluye un contrato de paciente/médico de AACE que enfatiza que el cuidado de la diabetes tipo 1 es la responsabilidad tanto del médico, como del paciente.

Necesito ayuda financiera para cubrir gastos de provisiones y/o asistencia de salud.
Existen programas de asistencia para ayudar a compensar el costo de los medicamentos recetados ofrecidos directamente por algunas de las compañías farmacéuticas a las personas con diabetes tipo 1 que o no tienen seguro médico o éste cubre muy poco. La Asociación del Investigación y Manufactureros de Farmacéuticos (Pharmaceutical Research and Manufacturers Association: 800-762-4636) tiene información acerca de esos programas. Adicionalmente, el Instituto Nacional de Diabetes y Enfermedades Digestivas y del Riñón (National Institute of Diabetes and Digestive and Kidney Diseases -NIDDK) tiene una publicación llamada “Ayuda Financiera para el Cuidado de la Diabetes” ("Financial Help for Diabetes Care"). Usted puede ordenar copias impresas del Centro de Información Nacional de la Diabetes: 800-860-8747.

¿Dónde puedo encontrar seguro médico para mi hijo quien tiene diabetes tipo 1?
Cada estado de la nación tiene programas de seguro médico para bebés, niños y adolescentes que no están asegurados. Para informarse sobre programas en su estado, busque Insure Kids Now!, ofrecido por el Departamento de Salud y Servicios Humanos de los Estados Unidos (o llame al 877-KIDS-NOW). Otra opción para investigar es el Programa de Seguro de Salud de Niños (Children's Health Insurance Program -CHIP). En adición, el Instituto Nacional de Diabetes y Enfermedades Digestivas y del Riñón (National Institute of Diabetes and Digestive and Kidney Diseases -NIDDK) tiene una publicación llamada “Ayuda Financiera para el Cuidado de la Diabetes” ("Financial Help for Diabetes Care"). Puede ordenar copias impresas del Centro de Información Nacional de la Diabetes: 800-860-8747.

¿Dónde puedo encontrar información acerca de campamentos para niños con diabetes tipo 1?
JDRF Kids en línea, tiene artículos sobre campamentos de diabetes. En adición, puede encontrar listas, por estado, de campamentos de verano para niños con diabetes tipo 1 en Children with Diabetes (Niños con Diabetes) y en el Diabetes Camping Association (Asociación de Campamentos de Diabetes). También puede buscar campamentos juveniles de diabetes en la página web del American Camp Association (Asociación de Campamentos Americanos).

¿Cómo puedo ayudar a encontrar una cura?
Las mejores formas son hacer una donación y ofrecer su ayuda a JDRF. La única mission de JDRF es encontrar una cura para la diabetes tipo 1 y sus complicaciones por medio del apoyo de la investigación, de modo que usted sabe que el dinero que dona o ayuda a recaudar será usado apropiadamente. Más del 80% de los gastos de JDRF fundan directamente investigaciones y educación acerca de estas investigaciones. JDRF tiene oportunidades maravillosas para los voluntarios. Eventos como caminatas, galas, torneos de golf y varios otros eventos de recaudo de fondos son muy buenas oportunidades para conocer otras familias que estan tratando con la diabetes tipo 1 y para forjar lazos con otras personas que estan en la misma situación. Aparte de recaudar fondos, los voluntarios de JDRF también invierten su tiempo en iniciativas que apoyan organizaciones políticas como Children's Congress (Congreso de los Niños) y Promise to Remember Me Campaign (Campaña Promete Recordarme). Mientras que JDRF es la asociación sin lucros no gubernamental más grande del mundo para recaudar fondos para la investigación de la diabetes tipo 1, también respaldamos el uso de fondos federales para el apoyo de la investigación de la diabetes tipo 1. De esta manera, nos aseguramos que habrá fondos suficientes disponibles para el apoyo de la crítica fase final del desarrollo de una cura: los ensayos clínicos humanos.

Para más información, o si tiene otras preguntas, por favor comuníquese con la oficina de Illinois llamando al 312/ 670-0313 o al (800) 533-CURE. No está solo- estamos aquí para ayudarle.



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